1e ontmoeting met dr. Sabine Linn

Marijke ging mee naar het gesprek met dr. Linn. Twee horen meer dan één hoewel ik tot nu toe alle gesprekken met de doktoren heb opgenomen om ze thuis nog eens rustig te kunnen naluisteren zodat alle informatie goed binnenkomt. Dat is echt een aanrader voor iedereen die voor belangrijke beslissingen staat in het ziekenhuis. Wat een verademing was mijn 1e gedachte toen zij met haar gesprek begon. De uitslag van de MRI was inmiddels bekend en die geeft toch reden om te wisselen met de chemokuur. De dokter legde uit dat het bij vrouwen met mijn type tumor vaak gebeurd dat er halverwege wordt geswitcht met de chemo. Ook wil de dokter toch nog nader onderzoek naar het vlekje van mijn lever wat te zien was op de PETscan. Uiteindelijk bijna 50 minuten in gesprek geweest waarbij de dokter ook belangstelling had voor de thuissituatie en dat was helemaal nieuw voor mij dus ik ben erg blij dat ik nu een van de 'patiënten' ben van Sabine Linn. Best gek hoor ik voel mij dus nog steeds geen patiënt terwijl ik dat natuurlijk wel ben. De waarheid dringt nog steeds niet helemaal tot mij door terwijl ik hier toch echt met een bijna kaal hoofd deze blog aan het bijwerken ben. Misschien is dit gevoel ook wel mijn kracht om met deze materie om te gaan en mij sterk te blijven voelen en te blijven geloven in een goede afloop.


Na het gesprek moesten we bij de afdeling radiologie langs om een afspraak te maken voor een ct-scan en echo van mijn lever voor het nadere onderzoek van de in mijn gevoel al lang geleden ontdekte vlek op mijn lever. Toen bleek dat we dezelfde middag nog terecht konden voor deze onderzoeken, wel moesten we bijna 2 uur wachten. Eerst maar even naar buiten want zo'n dag ziekenhuis daar wordt een mens niet echt energiek van. De wandeling buiten was ook ontzettend mistroostig, de omgeving van het ziekenhuis en het weer waren daar debet aan. Maar goed wel even een frisse neus gehaald en toen naar binnen om een broodje te eten en te wachten totdat ik voor de ct-scan opgeroepen zou worden. Daarna dan de afspraak voor de echo en als op de echo het vlekje ook zien zou zijn dan zou er een punctie genomen worden. Best spannend natuurlijk maar degene die het echo-onderzoek uitvoerde kon niets vinden. Zijn bevindingen zou hij in een verslag aan de dokter opschrijven. Voorafgaande aan de 4e kuur die op 1 februari aanvangt zie ik dr. Linn weer dus ik ben benieuwd wat zij gaat doen met de wetenschap dat er op de echo niets terug te vinden is van het vlekje op mijn lever.


Wat is een PET-scan?
Een PET-scan is een nucleair beeldvormend onderzoek, waarbij gebruik wordt gemaakt van een kleine hoeveelheid radioactieve stof. Een PET-scan kan uitgevoerd worden om kankercellen in het lichaam aan te tonen. Kankercellen hebben meestal een verhoogde stofwisseling, in vergelijking met normale cellen. Dat betekent dat kankercellen in vergelijking met normale cellen veel suiker gebruiken. Bij een PET-scan wordt van tevoren een kleine hoeveelheid radioactief suiker in het bloed gespoten. Dit radioactieve suiker concentreert zich vervolgens op de plekken waar kankercellen zitten. De radioactiviteit is  terug te zien op beelden die de scan maakt. Kankercellen kunnen zo opgespoord worden met een PET-scan.
Een PET-scan wordt gedaan bij sommige vormen van kanker om:

• Als er kanker is vastgesteld, om eventuele uitzaaiingen op de sporen
• het effect van de behandeling van kanker te beoordelen
• Als met een CT-scan of MRI-scan geen tumoren of uitzaaiingen worden gevonden, maar er wel aanwijzingen zijn dat de patiënt kanker heeft

spannend

Ja heel spannend woensdag 25 januari controle van de tumor via een MRI of deze heeft gereageerd op de 3 chemokuren. Ik moest al om 8 uur in het ziekenhuis zijn, dan wordt er eerst een infuus ingebracht en dan wordt je voorover op een soort beugel gelegd met je beide borsten bungelend in 2 gaten van die beugel en zo moet je ongeveer 25 minuten stil blijven liggen, dan 2 oordoppen in en nog een koptelefoon erover heen om ervoor te zorgen dat het geluid wat het apparaat maakt dragelijk blijft, het is wat allemaal kan ik je vertellen. Dan wordt je met die hele handel het apparaat in gereden en is het echt nodig om je verstand op nul te zetten en rustig te blijven. Dan wordt de contrastvloeistof naar binnen gespoten en begint het apparaat te brommen, nog meer te brommen en op het laatst lijkt het wel of hij op het punt staat uit elkaar te springen, maar dat schijnt er allemaal bij te horen dus.........


Ok toen we dat achter de rug hadden eerst tijd voor een kopje thee en ter plekke bedacht ik mij dat er misschien wel iemand was die mij te woord kon staan bij balie 6 (mammapoli) want ik had een aantal vragen over de bijwerkingen van de chemokuur. Je kon merken dat ze dat niet zo vaak hadden want er wordt natuurlijk alleen op afspraak gewerkt. Ik kwam uiteindelijk terecht bij Marjo een zogenoemde nurse particionar en toen ik bij haar binnenkwam had zij zich al gauw ingelezen in mijn dossier en uit haar reactie kon ik merken dat ze met mij begaan was. Ik vroeg haar of er nog wat te doen was aan mijn handnagels die blauw zijn geworden, ook heb ik haar mijn beurs geprikte arm laten zien en mijn bezorgdheid daarbij voor de 4e chemokuur. Ik had begrepen dat mijn (rechter)arm waar de lymfe operatie is geweest niet gebruikt mocht worden voor het prikken maar dat blijkt dus niet zo te zijn gelukkig. Ook nog even besproken dat mijn ervaring met dr. Vd Steeg niet positief was en dat ik gevraagd had of ik bij een andere oncoloog onder behandeling kon komen en daarbij werd dr. Wolzak voorgedragen. Bij Marjo aangegeven dat ik het wel erg jammer vond dat ik niet bij dr. Linn terecht kon die ik in eerste instantie als voorkeur had opgegeven. Het was fijn dat ik met mijn vragen toch tussen de bedrijven door terecht kon. Dat was dus weer een enerverende ochtend in het AvL. 's Middags kreeg ik Marjo aan de telefoon en zij gaf aan dat ze mijn problemen had besproken en dat ik de volgende dag terecht kon bij dr. Linn, ik helemaal blij natuurlijk. 

time flies (when you are having fun) 3e chemokuur

Zo er is een heleboel gebeurd sinds de laatste keer dat ik m'n blog heb bijgewerkt, ik moet zelfs goed nadenken voordat ik alles op een rijtje heb. Dat merk ik de laatste tijd enorm ik ben zo bezig met mijn 'ziekte' dat ik een heleboel daarom heen vergeet en er gaat ook heel veel langs mij heen. Het slokt eigenlijk al mijn energie op! Na de 2e kuur heb ik woensdag 18 januari (na 5 heerlijke dagen in Barcelona, kom ik nog op terug!) de 3e AC kuur gekregen en aansluitend weer de beruchte Neulasta injectie waar ik de 2 vorige keren zo'n last van heb gehad. De morgen na de toediening van de injectie werd ik wakker en in tegenstelling tot de vorige keren leek het erop dat het dit keer geen vrachtwagen was die over mij heengereden was maar een bestelautootje. Nu dat heb ik geweten gaande de dag werd het toch echt een vrachtwagen en later zelfs 2! Dat gevoel bleef de hele dag en nacht en nog een deel van de dag erna en daarna was het dragelijk en nog later verdween het gevoel helemaal. Pfff gelukkig maar. Mijn zus Marijke was dit keer meegegaan om mij bij te staan bij de chemo. Zij krijgt het voor elkaar dat ik moet lachen tijdens de behandeling en dat is een gave als je zo humorvol kunt zijn op zo'n moment. Er is tijdens deze kuur nog iets aan het licht gekomen en dat is dat ik eigenlijk voorafgaande aan iedere chemokuur naar de dokter had gemoeten! Ik gaf de verpleegkundige aan dat niemand daar ooit over had gesproken dat ik het dus niet wist (ik stond dus op het punt m'n 3e kuur te krijgen notabene) zij is ter plekke gaan overleggen met een arts en gaf aan dat het voor de 3 volgende kuren heel belangrijk was dat ik eerst een afspraak met een arts moet hebben. Never a dull moment in the hospital, opletten geblazen dus! Maar daar heb ik inmiddels ervaring mee na de operatie aan mijn lymfeklieren! 

2e chemokuur 3 januari 2012

En toen was het alweer tijd voor de 2e chemokuur.

Invasief ductaal carcinoom

Het invasief ductaal carcinoom is de meest voorkomende vorm van borstkanker, die vaak aanvoelt als een harde knobbel. Medullair carcinoom is een vorm van invasief ductaal carcinoom. Deze soort verspreidt zich soms naar de lymfeklieren in de oksel. De gezwellen kunnen groot worden, maar ze hebben een goede prognose. Ongeveer 5 tot 7 procent van alle borstkankertypen behoren tot dit type

Wat is neo-adjuvante chemotherapie?

Bij neo-adjuvante chemotherapie vindt behandeling met chemotherapie vóór de operatie plaats. De chemotherapie kan dan eventuele nog onzichtbare uitzaaiingen vernietigen. Neo-adjuvante chemotherapie kan de mogelijkheid op een borstsparende behandeling vergroten met 30 tot 40%. Dit betekent dat 3 op de 10 vrouwen die eerst in aanmerking kwam voor een borstverwijderende operatie (borstamputatie) toch kan kiezen voor een borstsparende behandeling.

Na een neo-adjuvante chemotherapie behandeling, operatie en eventuele bestraling volgt geenadjuvante chemotherapie meer.

Wat zijn de bijwerkingen?

Chemotherapie beschadigt, naast de kankercellen, ook gezonde cellen in uw lichaam. Hierdoor kunt u bijwerkingen krijgen. Dankzij de voortdurende ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van chemotherapie, is uw arts goed in staat om de bijwerkingen van chemotherapie te bestrijden. Bijwerkingen verschillen per soort chemotherapie en de dosis. Ook is het effect per persoon verschillend.

De voornaamste bijwerkingen van chemotherapie kunnen zijn:

• Misselijkheid en verlies van eetlust: de natuurlijke reactie van het lichaam tegen giftige stoffen is braken. Het lichaam herkent de stoffen die gebruikt worden bij chemotherapie als giftig. Hierdoor kan misselijkheid en een verlies van eetlust ontstaan.
• Infecties: chemotherapie kan leiden tot een tijdelijk tekort aan witte bloedcellen waardoor infecties kunnen ontstaan. Sommige vormen van chemotherapie kunnen het slijmvlies aantasten waardoor zweertjes in en om de mond kunnen ontstaan.
• Vermoeidheid: chemotherapie is een ingrijpende behandeling voor uw lichaam. Het herstel van de behandeling kost uw lichaam veel energie. Vermoeidheid komt dan ook vaak voor bij mensen die chemotherapie ondergaan. Vermoeidheid is nooit helemaal te voorkomen of te verhelpen. Het kan zelfs tot geruime tijd na de behandeling aanhouden.
• Haarverlies: de behandeling met cytostatica kan haaruitval tot gevolg hebben. Het haar kan dunner worden, maar het haar kan ook volledig uitvallen. Bij alle behandelingen met chemotherapie is de haaruitval tijdelijk. Het haar zal enkele weken na het stopzetten van de behandeling weer gaan groeien.
• Diarree: de behandeling kan ook effect hebben op gezonde cellen in het spijsverteringsstelsel waardoor dit tijdelijk minder goed werkt.

Als gevolg van de chemotherapie kan tijdelijke of permanente onvruchtbaarheid optreden. Ook kunt u in een kunstmatige menopauze (overgang) terechtkomen, die soms blijvend is. Of u door de chemotherapie onvruchtbaarheid wordt hangt af van verschillende factoren. Zoals de toegediende medicijnen, de dosering en uw leeftijd. Bespreek met de behandelend arts de mogelijke gevolgen van de chemotherapie voor uw vruchtbaarheid.

Bijwerkingen van chemotherapie op lange termijn kunnen zijn:

• Een heel klein extra risico op leukemie (minder dan 1%). Verder bestaat er geen verhoogde kans op andere kankersoorten.
• Geen verhoogde kans op infecties of afweerproblemen
• Sommige cytostatica (met name de zogenaamde anthracyclines, een veel gebruikte chemotherapie bij borstkanker) kunnen als ze tegelijkertijd gebruikt worden op termijn hartfalen veroorzaken. De kans hierop is minder dan 1%.

verlies van m'n haar

Er is mij voorspeld dat ik 2 dagen na m'n 2e chemokuur m'n haar zou gaan verliezen. Toen ik daags voor de 2e kuur nog even m'n haar ging wassen was het wel confronterend om te merken dat m'n haren dus gewoon los hingen. Bij het uitspoelen van de cremespoeling had ik ineens bosjes haar in m'n handen die zo het putje inspoelden. Je weet dat het gaat komen maar toch. Je krijgt allerlei adviezen zoals afscheren want anders krijg je haarpijn en het is zo vervelend als er 's morgens haren op je kussen liggen. Ik heb ervoor gekozen om het te laten komen zoals het komt en ik sta er versteld van hoeveel haar er op m'n hoofd zit want ik ben nu 5 dagen verder en er is nog geen kaal plekje te zien. Wel kan ik nu niet meer zonder muts of pruik de deur uit want er is nog maar een armoedig beetje over en ik kan er ook geen krulspelden meer indraaien dus het zit plat op m'n hoofd. Gisteren voor het eerst met m'n pruik naar de nieuwjaarsborrel van de Heeren van Abcoude geweest. Dat was wel even spannend om zo en public met m'n pruik op naar buiten te gaan. Omdat er nog haar op m'n hoofd zit moet ik eerst een strak kousje eroverheen trekken en dat zit enorm strak en dat voelt niet fijn. 

En dit wilde ik even met jullie delen.