borstbesparende operatie

En toen was daar de dag (24 april) dat de tumor -zes maanden na de ontdekking ervan- verwijderd ging worden. Ik moest mij om 10 uur melden op de verpleegafdeling op de 5e verdieping. Daar werd ik opgehaald door dezelfde verpleegkundige als bij mijn schildwachtklier operatie in december. Dat was een grappig toeval. Nico heeft mij weggebracht en is gebleven totdat ik opgehaald werd voor de operatie. Toen waren Mark en Wendy gekomen om mij gezelschap te houden. 

Het klinkt vast gek maar de gang naar de operatiekamer heb ik dit keer veel bewuster meegemaakt dan bij de vorige operatie. Al een soort van gewoonte om zo maar te zeggen. Allereerst wordt je voorbereid op de operatie door je geboortedatum aan wel 4 verschillende personen door te geven. Check, check dubbel check om zo maar te zeggen. Op een gegeven moment moet je op het operatiebed gaan liggen, dan krijg je een verwarmde deken over je heen (heel lekker als je last van koude voeten hebt zoals ik :-) en als het tijd is wordt je opgehaald door de assistent van de anesthesie en zij ging opnieuw mijn geboortedatum checken en bracht mij toen naar de operatiekamer. Dr. Rutgers die al een soort van vertrouwd is voor mij kwam mij welkom heten en heeft mij nog eens gerustgesteld over mijn zorg over de aangedane klieren in mijn oksel. 

professor dr. E. J.Th. Rutgers

Toen kwam het kapje waarmee je in slaap gebracht wordt en dan wordt er gevraagd of je aan iets plezierigs wilt gaan denken. Ik lag weer op het strand onder een palmboom in Barcelona hihi. 






Het volgende moment hoorde ik in de verte, mevrouw De Pijper wakker worden en zag ik op de klok dat het kwart over een was. Oftewel de operatie was achter de rug. Een verpleegkundige kwam meteen naar mijn bed en ik kreeg een zuurstofslangetje in mijn neus. Ook vroeg zij hoe het ging met de pijn aan de wond en of ik er een cijfer aan kon geven van 1 tot 10 en dan was 1 de minste pijn. Ik zei 3 en op haar vraag of ik er wat voor wilde hebben om de pijn te verzachten heb ik nee gezegd. Was goed te doen vond ik. Rond 14 uur werd ik teruggebracht naar mijn kamer en daar waren Mark en Wendy. De volgende 3 uur al kletsend gezamenlijk doorgebracht en rond de klok van 17 uur zijn we richting huis gegaan. 


Thuisgekomen lekker gegeten en nog bezoek gekregen van mijn zus en broer en mijn buurvrouw en toen lekker naar bed. De nacht goed doorgebracht en de volgende middag al zonder pijnstillers (het ontslagrecept voor 1 week Diclofenac niet nodig gehad!) dus dat zegt genoeg. Mark was weer even heen en weer gevlogen om zijn moeder te supporten, zo lief.


Op 3 mei heb ik een afspraak om de uitslag van de tumor te krijgen en vervolgens bij de radiotherapeut om afspraken te maken voor de bestralingen aan mijn borst en oksel.


Al met al is het mij niet tegengevallen en mijn borst ziet er erg mooi uit en dan te bedenken dat er een stuk weefsel van 7 x 5 centimeter uitgehaald is. Dr. Rutgers vroeg mij tijdens ons laatste gesprek welke cupmaat ik heb en gaf toen meteen de juiste maat (85C) en Wendy maakte nog een grapje en zei u kunt makkelijk in een lingeriewinkel werken en die grap kon de dokter wel waarderen. Ik ben hem dankbaar dat hij de vorm van mijn borst heeft weten te behouden, vakwerk dus!

blij

Ik ben blij want dr. Linn gaf aan dat de plek op de lever nagenoeg niet meer te zien is. Verder is het voor mij nog steeds onduidelijk waarom de plek in december wel te zien was en nu niet. Het ging waarschijnlijk om een onschuldig en onduidelijke tijdelijke beschadiging. Een afspraak met dr. Linn is standaard een half tot 1 uur verlaat en dat komt omdat de dokter ruim de tijd neemt voor haar patiënten. Als je dus eenmaal aan de beurt bent dan voel je je ook echt gehoord en mag je al je vragen rustig op haar afvuren. 

dr. S. Linn

En vragen die had ik vandaag weer meegenomen:


De tumor zit er nu na de constatering van 6 maanden geleden nog steeds en is niet echt kleiner geworden van de chemotherapie, heeft de tumor in de tussentijd toch kwaad kunnen doen in mijn lijf?


Volgens dr. Linn heeft studie uitgewezen dat dezelfde resultaten geboekt worden bij patiënten die chemo krijgen voor of na de operatie.


De 2 verschillende chemokuren zijn niet aangeslagen op de tumor en wellicht ook niet op de cellen die mijn lichaam zijn binnengedrongen (volgens dr. Linn is daar bij mij type tumor en de uitzaaiingen in mijn oksel 75 % kans op!). 


Dat kan niet gemeten worden met de apparatuur of de micro-cellen die hoogst waarschijnlijk zijn binnengedrongen gestopt zijn met celdeling en/of dood zijn.


Toch nog andere kuur en kan dat wel omdat er nu al 5 weken verstreken zijn? 


Er is niet echt een andere chemotherapie en als de laatst genomen kuur nog 3 x herhaald wordt dan maakt de tussenliggende periode niets uit.


Achteraf misschien toch beter geweest om de tumor eerst te verwijderen en daarna chemo te geven? 


Er wordt een keuze gemaakt en op die ingeslagen weg gaan we verder.


Waarom krijg/kreeg ik geen mammaprint en wat is dat eigenlijk? 


Bij een mammaprint wordt er microscopisch onderzoek gedaan van het weefsel wat nog niet behandeld is en als daar bepaalde genen in gevonden worden dan kan er een nauwkeuriger behandelplan opgezet worden. Dr. Linn gaf aan dat dit bij mij niet is gebeurd omdat je geen uitzaaiingen mag hebben. Toen ik aangaf dat mijn uitzaaiingen heel miniem zijn heeft zij toch besloten om een mammaprint uit te laten voeren van het weefsel wat 2 december uit de tumor is gehaald door middel van een biopt.


www.mammaprint.nl


Hoe wordt de tumor eigenlijk gevonden tijdens de operatie? 


Door een apparaatje wat over het weefsel bewogen wordt en waar het gaat tikken/geluid maakt daar zit de chip en dus ook de tumor. Ooit is er een radio-actieve chip in mijn tumor ingebracht (zonder verdoving!) en zodoende kan de chirurg de tumor vinden. Het had ook zomaar kunnen zijn dat mijn tumor zo geslonken was door de chemotherapie dat hij bijna niet meer terug te vinden zou zijn, vandaar de plaatsing van een dergelijke chip bij patiënten die voorafgaande aan de operatie chemotherapie krijgen. Bij mij is dit niet het geval maar het blijft makkelijk terugvinden voor de chirurg. 


Ik heb nog steeds pijn in mijn benen (vooral 's nachts) is dat misschien nog van de chemo (zenuwpijn) en gaat dat wel weg. 


Dat komt door de taxanen in de chemotherapie die werken op de zenuwen in je lichaam. De beschadigde zenuwen hebben tijd nodig om te herstellen. Het is gelukkig niet de hele dag dat ik dit voel maar fijn is het zeker niet. Uiteindelijk zal ik er dus geen last meer van hebben.


Ook is de ader in mijn linkerarm pijnlijk. 


Dr. Linn heeft de ader gevoeld en zij denkt aan een lek met het toedienen van de chemotherapie en deze pijn is alleen te verhelpen door de beschadigde ader operatief te verwijderen. Voor deze optie kies ik vooralsnog niet.


Wanneer begint de bestraling ongeveer en is deze echt nodig omdat de chemo niet aansloeg? 


Na herstel van de operatie, dat is 3 tot 6 weken erna starten de bestralingen. Bij mijn type tumor en de grootte is bestraling noodzakelijk. De diagnose van het tumorweefsel wat na de operatie duidelijk is zal mede bepalen wat het vervolgtraject wordt van mijn behandelingen.


De chirurg had aangegeven dat de tumor tenminste 1 centimeter kleiner was geworden en de radioloog had het over nagenoeg hetzelfde gebleven. Is dat nog van belang voor de operatie? Is het wellicht beter om de operatie uit te stellen en een geheel nieuwe chemokuur te beginnen?


Dr. Linn gaf aan dat kankerpatiënten met mijn type tumor (hormoongevoelig) allemaal op dezelfde wijze behandeld worden. Individuele behandeling waarbij je als patiënt zelf mee mag denken is niet werkbaar. Ook worden er zo (door iedereen op dezelfde wijze te behandelen) onderzoeksresultaten bekend waarop de doktoren dan weer verder kunnen bouwen. De operatie aan mijn borst kan nog steeds borstbesparend en de verdere behandeling (wellicht nog extra chemokuren etc.) wordt dus afgestemd op het weefsel wat er nu uitgehaald gaat worden.


Na het consult bij dr. Linn hebben Wendy en ik nog bijna 2 uur gewacht op dr. Rutgers die de tumor in mijn borst nogmaals zou beoordelen omdat dr. Linn van mening is dat deze mogelijk aan het groeien was en dat mijn operatie derhalve naar voren geschoven zou moeten worden en dat er een reconstructie uitgevoerd zou moeten worden door een plastisch chirurg. 


Dr. Rutgers bleef erbij dat hij nog steeds borstbesparend zou kunnen opereren zonder tussenkomst van een plastisch chirurg. Hij gaf aan dat hij zou proberen om de operatie op dinsdag 24 april uit te voeren.

controles door een MRI en Pet-scan

Op 27 maart is er een mri scan gemaakt om te kijken of de tumor in grootte is geslonken door de chemotherapie. Wendy was erbij om mij te steunen. Dat is altijd fijn want dan voel je je niet alleen staan met de behandelingen, afspraken en ook je gevoelens. Na de mri-scan hebben we heerlijk kreeft gegeten bij NAP eten en drinken op IJburg.


Dr. Rutgers belde mij op 2 april om een afspraak te maken voor de op handen zijnde operatie en gelijktijdig mij de uitslag van de MRI-scan te geven. Op dat moment stond het verslag van de radioloog nog niet in de computer en heeft de chirurg zijn eigen beoordeling gemaakt op basis van de foto. Achteraf blijkt de beoordeling van de chirurg iets te optimistisch te zijn want de tumor is nagenoeg hetzelfde gebleven. Ik krijg 19 april de uitslag van de Pet-scan bij oncoloog Sabine Linn en dan vraag ik haar om nog eens kritisch naar de MRI-scan te kijken en wat haar oordeel hierin is. Ook hoor ik deze week of er nog 3 chemokuren gegeven gaan worden. Daar ben ik natuurlijk erg benieuwd naar dat zal je begrijpen. Maar vooralsnog is de uitslag van de Pet-scan die vrijdag de 13e is gemaakt voor mij het belangrijkste en ook dat zal je begrijpen.

Even een sapje om bij te komen van de lange dag.

Het maken van de Pet-scan was ook nog een hele onderneming, normaliter ben je met een uur of 3 wel klaar want het is een tijdrovend onderzoek. De Pet-scan wordt meestal gebruikt om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Bij de 1e Pet-scan die in december gemaakt is waren er onrustige cellen te zien aan de buitenzijde van mijn lever en om uit te sluiten dat het daadwerkelijk om een uitzaaiing gaat is er vandaag opnieuw een petscan gemaakt. Of het aan de datum ligt valt te bezien maar het apparaat in het AvL startte niet op. Vandaag had ik Evelyn meegenomen om mij te ondersteunen en dat was ook wel echt nodig want we gingen om 8 uur vanaf huis in Abcoude en kwamen pas om half vier terug. Al die tijd zitten wachten of het apparaat aan de praat gekregen kon worden. Uiteindelijk heb ik de injectie met radio-actieve suikeroplossing in het AvL toegediend gekregen en ik heb daarna verplicht een uur moeten rusten in een donkere kamer. De vloeistof is dan opgenomen in de delen waar sneldelende cellen zitten, o.a. zijn dat je oogbollen, je hersenen etc maar natuurlijk ook de tumor in m'n borst en andere plekken waar eventueel uitzaaiingen zitten. Na dat uur kan je weer opstaan en lopen en toen zijn we naar het AMC gestuurd en daar ben ik uiteindelijk door de scan gegaan. Al met al een lange dag. En nu is het wachten dus op de uitslag. Spannend weer hoor!