blij

Ik ben blij want dr. Linn gaf aan dat de plek op de lever nagenoeg niet meer te zien is. Verder is het voor mij nog steeds onduidelijk waarom de plek in december wel te zien was en nu niet. Het ging waarschijnlijk om een onschuldig en onduidelijke tijdelijke beschadiging. Een afspraak met dr. Linn is standaard een half tot 1 uur verlaat en dat komt omdat de dokter ruim de tijd neemt voor haar patiënten. Als je dus eenmaal aan de beurt bent dan voel je je ook echt gehoord en mag je al je vragen rustig op haar afvuren. 

dr. S. Linn

En vragen die had ik vandaag weer meegenomen:


De tumor zit er nu na de constatering van 6 maanden geleden nog steeds en is niet echt kleiner geworden van de chemotherapie, heeft de tumor in de tussentijd toch kwaad kunnen doen in mijn lijf?


Volgens dr. Linn heeft studie uitgewezen dat dezelfde resultaten geboekt worden bij patiënten die chemo krijgen voor of na de operatie.


De 2 verschillende chemokuren zijn niet aangeslagen op de tumor en wellicht ook niet op de cellen die mijn lichaam zijn binnengedrongen (volgens dr. Linn is daar bij mij type tumor en de uitzaaiingen in mijn oksel 75 % kans op!). 


Dat kan niet gemeten worden met de apparatuur of de micro-cellen die hoogst waarschijnlijk zijn binnengedrongen gestopt zijn met celdeling en/of dood zijn.


Toch nog andere kuur en kan dat wel omdat er nu al 5 weken verstreken zijn? 


Er is niet echt een andere chemotherapie en als de laatst genomen kuur nog 3 x herhaald wordt dan maakt de tussenliggende periode niets uit.


Achteraf misschien toch beter geweest om de tumor eerst te verwijderen en daarna chemo te geven? 


Er wordt een keuze gemaakt en op die ingeslagen weg gaan we verder.


Waarom krijg/kreeg ik geen mammaprint en wat is dat eigenlijk? 


Bij een mammaprint wordt er microscopisch onderzoek gedaan van het weefsel wat nog niet behandeld is en als daar bepaalde genen in gevonden worden dan kan er een nauwkeuriger behandelplan opgezet worden. Dr. Linn gaf aan dat dit bij mij niet is gebeurd omdat je geen uitzaaiingen mag hebben. Toen ik aangaf dat mijn uitzaaiingen heel miniem zijn heeft zij toch besloten om een mammaprint uit te laten voeren van het weefsel wat 2 december uit de tumor is gehaald door middel van een biopt.


www.mammaprint.nl


Hoe wordt de tumor eigenlijk gevonden tijdens de operatie? 


Door een apparaatje wat over het weefsel bewogen wordt en waar het gaat tikken/geluid maakt daar zit de chip en dus ook de tumor. Ooit is er een radio-actieve chip in mijn tumor ingebracht (zonder verdoving!) en zodoende kan de chirurg de tumor vinden. Het had ook zomaar kunnen zijn dat mijn tumor zo geslonken was door de chemotherapie dat hij bijna niet meer terug te vinden zou zijn, vandaar de plaatsing van een dergelijke chip bij patiënten die voorafgaande aan de operatie chemotherapie krijgen. Bij mij is dit niet het geval maar het blijft makkelijk terugvinden voor de chirurg. 


Ik heb nog steeds pijn in mijn benen (vooral 's nachts) is dat misschien nog van de chemo (zenuwpijn) en gaat dat wel weg. 


Dat komt door de taxanen in de chemotherapie die werken op de zenuwen in je lichaam. De beschadigde zenuwen hebben tijd nodig om te herstellen. Het is gelukkig niet de hele dag dat ik dit voel maar fijn is het zeker niet. Uiteindelijk zal ik er dus geen last meer van hebben.


Ook is de ader in mijn linkerarm pijnlijk. 


Dr. Linn heeft de ader gevoeld en zij denkt aan een lek met het toedienen van de chemotherapie en deze pijn is alleen te verhelpen door de beschadigde ader operatief te verwijderen. Voor deze optie kies ik vooralsnog niet.


Wanneer begint de bestraling ongeveer en is deze echt nodig omdat de chemo niet aansloeg? 


Na herstel van de operatie, dat is 3 tot 6 weken erna starten de bestralingen. Bij mijn type tumor en de grootte is bestraling noodzakelijk. De diagnose van het tumorweefsel wat na de operatie duidelijk is zal mede bepalen wat het vervolgtraject wordt van mijn behandelingen.


De chirurg had aangegeven dat de tumor tenminste 1 centimeter kleiner was geworden en de radioloog had het over nagenoeg hetzelfde gebleven. Is dat nog van belang voor de operatie? Is het wellicht beter om de operatie uit te stellen en een geheel nieuwe chemokuur te beginnen?


Dr. Linn gaf aan dat kankerpatiënten met mijn type tumor (hormoongevoelig) allemaal op dezelfde wijze behandeld worden. Individuele behandeling waarbij je als patiënt zelf mee mag denken is niet werkbaar. Ook worden er zo (door iedereen op dezelfde wijze te behandelen) onderzoeksresultaten bekend waarop de doktoren dan weer verder kunnen bouwen. De operatie aan mijn borst kan nog steeds borstbesparend en de verdere behandeling (wellicht nog extra chemokuren etc.) wordt dus afgestemd op het weefsel wat er nu uitgehaald gaat worden.


Na het consult bij dr. Linn hebben Wendy en ik nog bijna 2 uur gewacht op dr. Rutgers die de tumor in mijn borst nogmaals zou beoordelen omdat dr. Linn van mening is dat deze mogelijk aan het groeien was en dat mijn operatie derhalve naar voren geschoven zou moeten worden en dat er een reconstructie uitgevoerd zou moeten worden door een plastisch chirurg. 


Dr. Rutgers bleef erbij dat hij nog steeds borstbesparend zou kunnen opereren zonder tussenkomst van een plastisch chirurg. Hij gaf aan dat hij zou proberen om de operatie op dinsdag 24 april uit te voeren.