start bestralingen

Inmiddels heb ik er 6 van de 21 opzitten. De 1e keer dat ik plaatsnam op de bestralingen bank kwamen de tranen vanzelf uit mijn ogen rollen. Ik moest denken aan mijn moeder die minder dan 2 jaar daarvoor op dezelfde bank had gelegen. Zo bizar dat ik in dezelfde ruimte bestraald wordt aan mijn borst waar mijn moeder bestraald werd voor de tumor in haar keel. Afgelopen nacht weer heel veel liggen denken aan de afgelopen tijd waarin ik allerlei behandelingen heb ondergaan en waarvan ik tot op de dag van vandaag nog niet van overtuigd ben dat ze ook echt nodig zijn.  Maar ja ik wil nog zo lang mogelijk verder leven en daar doe ik het dan maar voor. 

Aanstaande week heb ik een gesprek met dr. Sabine Linn waarin ik de uitslag krijg van de MammaPrint die gemaakt is van het weefsel wat begin december vorig jaar uit de tumor is gehaald. www.mammaprint.nl Normaliter wordt de test van het weefsel aan het begin van het behandeltraject gedaan en wordt op basis van de uitslag daarvan besloten of er chemotherapie gegeven moet worden etc. Echter bij mij is deze test pas uitgevoerd aan het einde van mijn chemotherapie traject. Ik zal dus nooit weten of deze therapie wel nodig is geweest. En zo kom je er gaande het behandeltraject steeds meer achter dat het ook anders had gekund. Maar ja, overbehandeling is niet fijn maar ook niet onoverkomelijk. Wel weet je nooit wat de chemotherapie voor blijvende schade aan je lichaam teweeg heeft gebracht. Nu lees ik bijvoorbeeld dat bij amputatie van je borst je geen bestraling nodig hebt en als ik dit van tevoren geweten had had ik daar waarschijnlijk wel voor gekozen. Maar ik zit er nu al middenin dus....

Even terug naar de 21 bestralingen die ik moet ondergaan. Voorafgaande eraan had ik bedacht dat het wel fijn zou zijn als er iemand mee zou gaan voor de 'gezelligheid'. Ik heb de afgelopen tijd al heel veel gehoord 'als ik je ergens mee kan helpen dan weet je mij te vinden' normaliter maak je daar niet echt gebruik van en bij mij is het gelukkig ook niet echt nodig geweest dat ik bij mijn dagelijkse bezigheden hulp nodig had. Daar ben ik overigens heel dankbaar voor. Nu heb ik dus een schema gemaakt voor de bestralingen en verschillende vriendinnen benaderd en gevraagd of zij mij willen begeleiden naar de dagelijkse bestralingen. Mijn zus Marijke was de 1e op donderdag 7 juni, ja dat was de dag dat Mark de Alpe D'Huez beklommen heeft. Uiteindelijk heeft hij de berg VIER keer bedwongen, ik ben heel trots op zijn prestatie dat zal je begrijpen. Heel bizar ook dat juist op die dag ik mijn eerste bestraling kreeg en dan te weten dat Mark toen hij zich vorig jaar oktober opgaf voor deze sportieve prestatie niet wist dat zijn moeder een maand later zou horen dat ze borstkanker heeft. 

Inmiddels zijn mijn dochter Wendy, mijn man Nico, Monique Olgers, mijn schoonzus Evelyn, Anita Schouten en Noemi Garcia Garcia mee geweest naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dus nog 14 te gaan, de tijden van de bestraling zijn heel wisselend, de 8e bestraling van maandag 18 juni is bijvoorbeeld al om 8 uur en mijn zus Carolien komt mij al om 7 uur ophalen. Het is zo waardevol om te merken dat je nu je het nodig hebt zoveel lieve familie en vrienden om je heen hebt die je waar nodig willen bijstaan en helpen. 

Als voorbeeld mijn broers Bert en Peter die in december verschillende werkzaamheden hebben opgeschoven om mijn slaapkamer om te toveren tot de heerlijke kamer waar ik nu al menig uurtje in heb doorgebracht. En niet te vergeten mijn steun en toeverlaat Wendy die in haar eentje toch een soort van speciale begeleider is geworden van haar moeder. Verder natuurlijk Mark die, ondanks zijn drukke bezigheden, ieder moment dat het kan heen en weer vliegt tussen Barcelona en Amsterdam om er voor mij te zijn. Ook natuurlijk de steun van mijn schoonzusje Marco die er altijd is voor mijn man en haar broer Nico. En niet te vergeten en nog niet met naam genoemd mijn zus Carolien, mijn broer Erik en Nico zijn broer Cor en zijn zussen Janny en Ans en al mijn vrienden en ook zo speciaal de vrienden van mijn kinderen, zo apart hoeveel lieve reacties en gestes ik uit die hoek krijg. Zonder jullie aller steun wordt het wel heel moeilijk om met mijn 'ziekte' en alles wat daarbij komt kijken om te gaan.

The people in the world who need people are the happiest people in the world :-)

beklimming Alpe D'Huez

Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst op m'n blog. Mijn laatste bericht ging over de operatie aan mijn borst. De tijd gaat zo mogelijk nog sneller dan dat je in je 'normale' doen bent, zoals werken, eten en slapen. Nu gaat al je energie toch wel naar je 'ziekte'. Ik zet het woord ziekte nog steeds tussen haakjes omdat ik in mijn ogen nog steeds niet ziek ben, noem het je kop in het zand steken, noem het positief ik weet het niet maar het is wel de waarheid. En dat terwijl ik toch echt dagelijks de ongemakken van de behandelingen aan den lijve ondervindt. Vanmorgen bijvoorbeeld was ik om 5 uur al klaarwakker van de onrust in m'n benen waar ik nu al weken last van heb. Daarbij hou ik ook vocht vast in m'n hele lijf waardoor ik alle leuke zomerschoentjes die ik in Barcelona heb gekocht niet aankan :-( 

Wat die benen betreft daar maak ik mij wel zorgen om dat het niet iets zal worden wat niet zal overgaan. Moet er niet aan denken om daar voor altijd last van te houden. Positief blijven, heel belangrijk nu en dat probeer ik vast te houden.


Op de periode tussen de operatie en nu kom ik met een latere blog op terug want er is genoeg gebeurd. Nu wil ik jullie vertellen over Mark die vandaag onderweg is met de auto naar de Alpe D'Huez om deze op 7 juni te gaan beklimmen. 

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/marcuspijper/marcus-de-pijper/donaties.aspx

Hij heeft met zijn actie vooralsnog bijna 8.000 euro opgehaald, waarvoor hij tenminste 4 x de berg moet beklimmen. Het is dus afhankelijk van zijn prestatie of hij dit bedrag ook daadwerkelijk gaat binnenhalen voor het KWF. Zijn zakenpartner Sander van Dissel is ook van de partij en zij fietsen met nog 4 kanjers die vanuit Nederland richting Frankrijk afreizen waaronder Sander zijn vader!

Het wordt dus een spannende week en ik volg Mark en Sander en de andere Alpenkanjers (naam van de groep) op de voet, oh nee fiets :-) Het hele gebeuren is ook te volgen op de televisie, dus........

borstbesparende operatie

En toen was daar de dag (24 april) dat de tumor -zes maanden na de ontdekking ervan- verwijderd ging worden. Ik moest mij om 10 uur melden op de verpleegafdeling op de 5e verdieping. Daar werd ik opgehaald door dezelfde verpleegkundige als bij mijn schildwachtklier operatie in december. Dat was een grappig toeval. Nico heeft mij weggebracht en is gebleven totdat ik opgehaald werd voor de operatie. Toen waren Mark en Wendy gekomen om mij gezelschap te houden. 

Het klinkt vast gek maar de gang naar de operatiekamer heb ik dit keer veel bewuster meegemaakt dan bij de vorige operatie. Al een soort van gewoonte om zo maar te zeggen. Allereerst wordt je voorbereid op de operatie door je geboortedatum aan wel 4 verschillende personen door te geven. Check, check dubbel check om zo maar te zeggen. Op een gegeven moment moet je op het operatiebed gaan liggen, dan krijg je een verwarmde deken over je heen (heel lekker als je last van koude voeten hebt zoals ik :-) en als het tijd is wordt je opgehaald door de assistent van de anesthesie en zij ging opnieuw mijn geboortedatum checken en bracht mij toen naar de operatiekamer. Dr. Rutgers die al een soort van vertrouwd is voor mij kwam mij welkom heten en heeft mij nog eens gerustgesteld over mijn zorg over de aangedane klieren in mijn oksel. 

professor dr. E. J.Th. Rutgers

Toen kwam het kapje waarmee je in slaap gebracht wordt en dan wordt er gevraagd of je aan iets plezierigs wilt gaan denken. Ik lag weer op het strand onder een palmboom in Barcelona hihi. 






Het volgende moment hoorde ik in de verte, mevrouw De Pijper wakker worden en zag ik op de klok dat het kwart over een was. Oftewel de operatie was achter de rug. Een verpleegkundige kwam meteen naar mijn bed en ik kreeg een zuurstofslangetje in mijn neus. Ook vroeg zij hoe het ging met de pijn aan de wond en of ik er een cijfer aan kon geven van 1 tot 10 en dan was 1 de minste pijn. Ik zei 3 en op haar vraag of ik er wat voor wilde hebben om de pijn te verzachten heb ik nee gezegd. Was goed te doen vond ik. Rond 14 uur werd ik teruggebracht naar mijn kamer en daar waren Mark en Wendy. De volgende 3 uur al kletsend gezamenlijk doorgebracht en rond de klok van 17 uur zijn we richting huis gegaan. 


Thuisgekomen lekker gegeten en nog bezoek gekregen van mijn zus en broer en mijn buurvrouw en toen lekker naar bed. De nacht goed doorgebracht en de volgende middag al zonder pijnstillers (het ontslagrecept voor 1 week Diclofenac niet nodig gehad!) dus dat zegt genoeg. Mark was weer even heen en weer gevlogen om zijn moeder te supporten, zo lief.


Op 3 mei heb ik een afspraak om de uitslag van de tumor te krijgen en vervolgens bij de radiotherapeut om afspraken te maken voor de bestralingen aan mijn borst en oksel.


Al met al is het mij niet tegengevallen en mijn borst ziet er erg mooi uit en dan te bedenken dat er een stuk weefsel van 7 x 5 centimeter uitgehaald is. Dr. Rutgers vroeg mij tijdens ons laatste gesprek welke cupmaat ik heb en gaf toen meteen de juiste maat (85C) en Wendy maakte nog een grapje en zei u kunt makkelijk in een lingeriewinkel werken en die grap kon de dokter wel waarderen. Ik ben hem dankbaar dat hij de vorm van mijn borst heeft weten te behouden, vakwerk dus!

blij

Ik ben blij want dr. Linn gaf aan dat de plek op de lever nagenoeg niet meer te zien is. Verder is het voor mij nog steeds onduidelijk waarom de plek in december wel te zien was en nu niet. Het ging waarschijnlijk om een onschuldig en onduidelijke tijdelijke beschadiging. Een afspraak met dr. Linn is standaard een half tot 1 uur verlaat en dat komt omdat de dokter ruim de tijd neemt voor haar patiënten. Als je dus eenmaal aan de beurt bent dan voel je je ook echt gehoord en mag je al je vragen rustig op haar afvuren. 

dr. S. Linn

En vragen die had ik vandaag weer meegenomen:


De tumor zit er nu na de constatering van 6 maanden geleden nog steeds en is niet echt kleiner geworden van de chemotherapie, heeft de tumor in de tussentijd toch kwaad kunnen doen in mijn lijf?


Volgens dr. Linn heeft studie uitgewezen dat dezelfde resultaten geboekt worden bij patiënten die chemo krijgen voor of na de operatie.


De 2 verschillende chemokuren zijn niet aangeslagen op de tumor en wellicht ook niet op de cellen die mijn lichaam zijn binnengedrongen (volgens dr. Linn is daar bij mij type tumor en de uitzaaiingen in mijn oksel 75 % kans op!). 


Dat kan niet gemeten worden met de apparatuur of de micro-cellen die hoogst waarschijnlijk zijn binnengedrongen gestopt zijn met celdeling en/of dood zijn.


Toch nog andere kuur en kan dat wel omdat er nu al 5 weken verstreken zijn? 


Er is niet echt een andere chemotherapie en als de laatst genomen kuur nog 3 x herhaald wordt dan maakt de tussenliggende periode niets uit.


Achteraf misschien toch beter geweest om de tumor eerst te verwijderen en daarna chemo te geven? 


Er wordt een keuze gemaakt en op die ingeslagen weg gaan we verder.


Waarom krijg/kreeg ik geen mammaprint en wat is dat eigenlijk? 


Bij een mammaprint wordt er microscopisch onderzoek gedaan van het weefsel wat nog niet behandeld is en als daar bepaalde genen in gevonden worden dan kan er een nauwkeuriger behandelplan opgezet worden. Dr. Linn gaf aan dat dit bij mij niet is gebeurd omdat je geen uitzaaiingen mag hebben. Toen ik aangaf dat mijn uitzaaiingen heel miniem zijn heeft zij toch besloten om een mammaprint uit te laten voeren van het weefsel wat 2 december uit de tumor is gehaald door middel van een biopt.


www.mammaprint.nl


Hoe wordt de tumor eigenlijk gevonden tijdens de operatie? 


Door een apparaatje wat over het weefsel bewogen wordt en waar het gaat tikken/geluid maakt daar zit de chip en dus ook de tumor. Ooit is er een radio-actieve chip in mijn tumor ingebracht (zonder verdoving!) en zodoende kan de chirurg de tumor vinden. Het had ook zomaar kunnen zijn dat mijn tumor zo geslonken was door de chemotherapie dat hij bijna niet meer terug te vinden zou zijn, vandaar de plaatsing van een dergelijke chip bij patiënten die voorafgaande aan de operatie chemotherapie krijgen. Bij mij is dit niet het geval maar het blijft makkelijk terugvinden voor de chirurg. 


Ik heb nog steeds pijn in mijn benen (vooral 's nachts) is dat misschien nog van de chemo (zenuwpijn) en gaat dat wel weg. 


Dat komt door de taxanen in de chemotherapie die werken op de zenuwen in je lichaam. De beschadigde zenuwen hebben tijd nodig om te herstellen. Het is gelukkig niet de hele dag dat ik dit voel maar fijn is het zeker niet. Uiteindelijk zal ik er dus geen last meer van hebben.


Ook is de ader in mijn linkerarm pijnlijk. 


Dr. Linn heeft de ader gevoeld en zij denkt aan een lek met het toedienen van de chemotherapie en deze pijn is alleen te verhelpen door de beschadigde ader operatief te verwijderen. Voor deze optie kies ik vooralsnog niet.


Wanneer begint de bestraling ongeveer en is deze echt nodig omdat de chemo niet aansloeg? 


Na herstel van de operatie, dat is 3 tot 6 weken erna starten de bestralingen. Bij mijn type tumor en de grootte is bestraling noodzakelijk. De diagnose van het tumorweefsel wat na de operatie duidelijk is zal mede bepalen wat het vervolgtraject wordt van mijn behandelingen.


De chirurg had aangegeven dat de tumor tenminste 1 centimeter kleiner was geworden en de radioloog had het over nagenoeg hetzelfde gebleven. Is dat nog van belang voor de operatie? Is het wellicht beter om de operatie uit te stellen en een geheel nieuwe chemokuur te beginnen?


Dr. Linn gaf aan dat kankerpatiënten met mijn type tumor (hormoongevoelig) allemaal op dezelfde wijze behandeld worden. Individuele behandeling waarbij je als patiënt zelf mee mag denken is niet werkbaar. Ook worden er zo (door iedereen op dezelfde wijze te behandelen) onderzoeksresultaten bekend waarop de doktoren dan weer verder kunnen bouwen. De operatie aan mijn borst kan nog steeds borstbesparend en de verdere behandeling (wellicht nog extra chemokuren etc.) wordt dus afgestemd op het weefsel wat er nu uitgehaald gaat worden.


Na het consult bij dr. Linn hebben Wendy en ik nog bijna 2 uur gewacht op dr. Rutgers die de tumor in mijn borst nogmaals zou beoordelen omdat dr. Linn van mening is dat deze mogelijk aan het groeien was en dat mijn operatie derhalve naar voren geschoven zou moeten worden en dat er een reconstructie uitgevoerd zou moeten worden door een plastisch chirurg. 


Dr. Rutgers bleef erbij dat hij nog steeds borstbesparend zou kunnen opereren zonder tussenkomst van een plastisch chirurg. Hij gaf aan dat hij zou proberen om de operatie op dinsdag 24 april uit te voeren.

controles door een MRI en Pet-scan

Op 27 maart is er een mri scan gemaakt om te kijken of de tumor in grootte is geslonken door de chemotherapie. Wendy was erbij om mij te steunen. Dat is altijd fijn want dan voel je je niet alleen staan met de behandelingen, afspraken en ook je gevoelens. Na de mri-scan hebben we heerlijk kreeft gegeten bij NAP eten en drinken op IJburg.


Dr. Rutgers belde mij op 2 april om een afspraak te maken voor de op handen zijnde operatie en gelijktijdig mij de uitslag van de MRI-scan te geven. Op dat moment stond het verslag van de radioloog nog niet in de computer en heeft de chirurg zijn eigen beoordeling gemaakt op basis van de foto. Achteraf blijkt de beoordeling van de chirurg iets te optimistisch te zijn want de tumor is nagenoeg hetzelfde gebleven. Ik krijg 19 april de uitslag van de Pet-scan bij oncoloog Sabine Linn en dan vraag ik haar om nog eens kritisch naar de MRI-scan te kijken en wat haar oordeel hierin is. Ook hoor ik deze week of er nog 3 chemokuren gegeven gaan worden. Daar ben ik natuurlijk erg benieuwd naar dat zal je begrijpen. Maar vooralsnog is de uitslag van de Pet-scan die vrijdag de 13e is gemaakt voor mij het belangrijkste en ook dat zal je begrijpen.

Even een sapje om bij te komen van de lange dag.

Het maken van de Pet-scan was ook nog een hele onderneming, normaliter ben je met een uur of 3 wel klaar want het is een tijdrovend onderzoek. De Pet-scan wordt meestal gebruikt om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Bij de 1e Pet-scan die in december gemaakt is waren er onrustige cellen te zien aan de buitenzijde van mijn lever en om uit te sluiten dat het daadwerkelijk om een uitzaaiing gaat is er vandaag opnieuw een petscan gemaakt. Of het aan de datum ligt valt te bezien maar het apparaat in het AvL startte niet op. Vandaag had ik Evelyn meegenomen om mij te ondersteunen en dat was ook wel echt nodig want we gingen om 8 uur vanaf huis in Abcoude en kwamen pas om half vier terug. Al die tijd zitten wachten of het apparaat aan de praat gekregen kon worden. Uiteindelijk heb ik de injectie met radio-actieve suikeroplossing in het AvL toegediend gekregen en ik heb daarna verplicht een uur moeten rusten in een donkere kamer. De vloeistof is dan opgenomen in de delen waar sneldelende cellen zitten, o.a. zijn dat je oogbollen, je hersenen etc maar natuurlijk ook de tumor in m'n borst en andere plekken waar eventueel uitzaaiingen zitten. Na dat uur kan je weer opstaan en lopen en toen zijn we naar het AMC gestuurd en daar ben ik uiteindelijk door de scan gegaan. Al met al een lange dag. En nu is het wachten dus op de uitslag. Spannend weer hoor!

laatste chemotherapie 15 maart 2012

Vandaag weer een volle dag in het ziekenhuis. Bloed prikken, afspraak dr. Linn waarbij zij mij lichamelijk onderzoekt en kijkt of de bloedwaarden dusdanig zijn dat ik de chemotherapie kan ondergaan, daarna de chemotherapie en als laatste een gesprek met een verpleegkundige over de op hand zijnde operatie aan mijn borst die op 1 mei gepland staat. Tussendoor nog naar de mammapoli geweest om een lijst op te vragen met al mijn bezoeken tot nu toe aan het ziekenhuis. Deze lijst gebruik ik om mijn reiskosten te declareren bij de verzekering. 

Allereerst is het goede nieuws dat dr. Linn mijn eigen constatering onderschrijft dat de tumor dus duidelijk in grootte geslonken is en dat betekent dat de huidige chemotherapie dus goed zijn werk doet. Verder is er een afspraak gemaakt om op 13 april een nieuwe PET-scan te maken om de plek op mijn lever opnieuw te bekijken. Mocht uiteindelijk het slechtste scenario daaruit komen (uitzaaiing) dan kan de chirurg mogelijk bij de operatie van 1 mei meteen mijn lever mee opereren. Vooralsnog ga ik ervan uit dat dit niet nodig zal zijn en hoop daar ook vurig op. Dr. Linn gaat zelf ook van een gunstig scenario uit omdat het plekje beide keren niet terug te vinden was op de echo, maar helemaal uitsluiten kan zij het nog niet vandaar het extra onderzoek met de PET-scan. Fingers crossed dus! Dus na het bezoek bij oncoloog dr. Linn mijn laatste gang naar de dagbehandeling en het is best grappig dat je na 5 bezoeken al bekende gezichten tegenkomt. Het is natuurlijk ook super dat mijn bijwerkingen van de chemotherapie zo dragelijk zijn dat maakt de gang naar de dagbehandeling ook minder zwaar. 

Maria en Wendy zijn er vandaag bij om mij te steunen en dat is fijn want dan voel je je niet alleen. Tussendoor kan je dan gezellig bijkletsen en soms heb je ook een goed gesprek met een lotgenoot op de kamer zoals vandaag met Lucia die ook een behandeling met chemotherapie onderging en waar ik nog een tip over een boek van kreeg. Ervaringen uitwisselen is ook altijd fijn, ik heb haar verteld van mijn blog en beloofd de link door te sturen.

de voorlopig 1 na laatste chemokuur donderdag 23 februari

Vandaag donderdag 23 februari chemotherapie nummer 5 alweer. Mark is erbij, hij was voor de eindpresentatie van Nico bij Reade overgekomen uit Barcelona.

Het wordt een lange dag, eerst gesprek radiotherapeut voor de aankomende bestralingen, dan bloed prikken om te kijken of mijn lichaam klaar is voor de volgende chemotherapie, dan naar de anesthesist voor het voorgesprek voor de borstoperatie, dan voorbespreking voor de chemo en lichamelijk onderzoek bij verpleegkundig specialist Marjo Holtkamp en last but not least de 5e chemotherapie.

Zo lief bij iedere kuur krijg ik van Wendy en Mark een cadeau. Vandaag zijn dat een paar sokken die je in de magnetron kunt verwarmen. I love them........

bezoek chirurg Rutgers 6 februari

maandag 6 februari (er lag sneeuw, het was koud en glad) had ik een afspraak met mijn chirurg, dr. Emiel Rutgers, voor de komende operatie aan mijn borst. Elise Groenendijk ging mee om mij bij te staan en daar was ik erg blij mee. Elise is ervaringsdeskundige want bij haar is 6 jaar geleden borstkanker geconstateerd en zij is nog steeds in behandeling met de hormoontherapie en heeft daar ook de nodige bijwerkingen bij. Dat is dus ook mijn voorland dat deze ziekte mij de rest van mijn leven zal achtervolgen. Maar zoals gezegd positiviteit en vertrouwen helpen mij om dit te dragen.


Elise was zo lief om te rijden want ik rijd niet graag met gladheid en prettige bijkomstigheid is dat twee mensen meer horen dan één ondanks dat ik alle gesprekken opneem met mijn Blackberry zoals jullie weten. 


Dr. Rutgers heeft mijn borst onderzocht en kwam tot de conclusie dat er borstbesparend geopereerd kan worden los van de werkelijke situatie eind april-begin mei omdat de chemo de tumor dan wellicht heeft doen slinken. Dat was de 1e super fijne mededeling. Ik was overigens in de veronderstelling dat amputeren de kans op terugkeer van de kanker zou uitsluiten maar de dokter heeft mij ervan overtuigd dat het weghalen van je boezem daar niet toe zal bijdragen. Het gaat dan om 1 of 2 procent in 10 jaar bij amputatie en 2 tot 3 procent in 10 jaar bij borstbesparend opereren. wil je oncologisch veilig langer leven (wie wil dat niet) dan zal het weghalen van je boezem daar niets toe bijdragen (letterlijke woorden van de arts)


Verder heeft hij uitgelegd dat het switchen van chemotherapie ertoe bijdraagt dat dat tot betere genezingskansen leidt dan als je maar dom doorgaat met 1 soort chemotherapie. Andere ziekenhuizen doen dan namelijk wel die geven 1 soort therapie en kijken niet wat deze chemo met de tumor doet. 


Toen kwam het gesprek op de mogelijke uitzaaiing op mijn lever. Volgens Rutgers is een lever uitzaaiing van meer dan 1 cm niet te zien op de echo dus het zou een hemagenoom kunnen zijn. Op mijn vraag wat een hemagenoom is gaf de dokter als antwoord dat dat een goeie cel is.  letterlijke woorden van de arts: Gezien het feit dat hij niet te zien is op de echo maakt het een stuk prettiger...... van de 100 dames met dit soort discussiebeelden gaat het aan het eind van de rit bij 2 toch om een uitzaaiing maar je gaat ze toch allemaal optimaal behandelen. Als ik dit gesprek niet had opgenomen had ik nooit deze details meer geweten na zo'n lange tijd :-) 


De dokter gaf aan dat alle borstkanker borstbesparend geopereerd kan worden mits aan 2 factoren voldaan wordt.......tumorgebied in verhouding tot de borst........tumorvrije snijvlakken en bestraling en na dit alles antihormoon behandeling. Op mijn vraag of bestraling echt nodig is gaf Rutgers aan dat 2 positieve (oksel)klieren en een tumor van ruim 3 cm. al indicatie is voor bestraling. 


Tot slot kwamen we op de 2 verdachte okselklieren die op de patscan van 2 december te zien waren en die dr. Rutgers half december bij de operatie verwijderd heeft. De mogelijke rest kwaaie cellen die nog in mijn oksel zijn achtergebleven zijn onvoldoende om daarvoor de hele oksel leeg te halen. De dokter gaf aan dat hij met zijn ervaring ervan overtuigd is dat de kans op terugkeer van de kanker uitermate klein is (1 procent in 10 jaar). Hij gaat in overleg met de bestralingsarts of deze zijn conclusie hierin ondersteunt. 


Uiteindelijk is de planning om in de 4e week van april te opereren. Op 15 maart krijg ik mijn 6e chemotherapie die dus bestaat uit het toedienen van een deel van de chemo via infuus op de 15e en daarna 14 dagen twee maal daags 1250 mg. Xeloda (da's heel veel kan ik je vertellen). Dus op 29 maart ben ik daar klaar mee. Dan kan het beenmerg herstellen voor de geplande operatie.


Mocht de MRI die gepland staat op 27 maart aangeven dat de tumor nog niet voldoende is geslonken dan kan de oncoloog beslissen om nog 3 extra chemotherapie kuren voor te schrijven en dat zou de planning van de operatie dus verder opschuiven. Let's see.

2e onderzoek lever

dinsdag 31 januari.....vandaag opnieuw opgeroepen om door middel van een ct-scan mogelijk een punctie te kunnen nemen van mijn lever om uit te kunnen sluiten dat het om een uitzaaiing gaat. 


Toen ik binnenkwam stonden er zeker 8 mensen mij op te wachten en de reden daarvan was dat het apparaat waarmee ik onderzocht zou worden net geïnstalleerd was en er was iemand van de fabrikant aanwezig om iedereen wegwijs ermee te maken. Er werd gevraagd of ik er bezwaar tegen had dat er zoveel mensen aanwezig waren, ja wat zeg je dan........je kan moeilijk bezwaar maken. Uiteindelijk had ik er zelf geen enkele moeite mee moet ik zeggen. Marco was er vandaag bij om mij te steunen en zij gaf aan dat ze het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis zo speciaal vind en dat komt omdat zij zelf vrijwilliger is in het AMC. Het AvL is natuurlijk ook speciaal voor mensen met kanker en dat verschil is kennelijk te merken als je binnen bent. Zelf ben ik voor het eerst van mijn leven in behandeling bij een ziekenhuis maar dan ook meteen bloedserieus. Ik kan mij herinneren dat ik nog niet zo lang geleden zei, ik ben nooit ziek en dat dan afklopte op iets van hout. Zo zie je maar volgers van mijn blog maak van elke dag een feestje want het kan zomaar anders worden!


Om terug te komen op het onderzoek, dr. Mark (hihi, een jonge vent net als mijn zoon Mark) kwam binnen en begon mijn lever te onderzoeken met het nieuwe apparaat. De sfeer was heel ontspannen en de foto's bij dit bericht zijn op mijn verzoek gemaakt door een van de toeschouwers van het onderzoek en er werd ook helemaal niet moeilijk over gedaan zolang er maar geen personen zichtbaar zijn op de foto die hadden aangegeven daar bezwaar tegen te hebben. De plek op mijn lever bleek dus weer niet te zien te zijn op het nieuwe echo-apparaat. Zonder een duidelijke weergave kan er ook geen punctie genomen worden dus Marco en ik keerden onverrichterzake weer terug naar huis.

vraagtekens en dilemma's

Komt mijn soort kanker bij 12 op de 100 vrouwen terug? Naam nieuwe kuur? Nut vitaminen slikken? Aub ct-scan van lever zien? Trombosebeen als bijwerking wordt daarmee bedoeld alleen tijdens kuur of ook na alle behandelingen? Percentage 10 procent waarbij chemo toegediend wordt en waarbij dat enig resultaat boekt (gelezen in interview van dr. Linn in het blad 'Opzij'? Wat is de prognose van mijn soort kanker + uitzaaiing in een paar lymfen? Uitslag punctie tumor van december is deze hetzelfde als in het Amstelland ziekenhuis? 4 november diagnose borstkanker, vandaag 1 februari en in de tussentijd alleen 3 chemokuren gehad waarvan ik inmiddels weet dat deze bij slechts 1 op de 10 patiënten werken? Is dit wel de goede weg, is het niet beter om zo snel als mogelijk te opereren? Pijnlijke ader linkerarm, mogelijk massage? Wat voor concreet resultaat hebben de eerste 3 chemokuren (AC) gehad op mijn tumor?


En dat zijn zo een 'paar' vragen die zijn opgekomen sinds mijn 1e bezoek aan dr. Linn en die ik bij mijn 2e bezoek graag beantwoord wil zien.

prognoses bij behandelingen voor borstkanker

achterzijde van de prognose uitdraai

Sinds de laatste keer dat ik mijn blog heb bijgewerkt zijn er allerlei gedachten en vragen door mijn hoofd gegaan. Zoals mijn trouwe volgers weten staat mijn leven sinds de diagnose behoorlijk op z'n kop. Naarmate de tijd verstrijkt komen er ook allerlei vragen en dilemma's bij waar ik nog nooit eerder bij had stilgestaan. Dat laatste is logisch omdat het ook nooit nodig was om erover na te denken. Een van de belangrijkste was of de chemotherapie wel nodig was. Daar wilde ik duidelijk over van dr. Linn. In mijn beleving werd de chemotherapie alleen gegeven om uiteindelijk borstbesparend te kunnen opereren. En dat laatste is zeker niet het geval, je krijgt de chemo (het vergif) ook om de minuscule cellen die wellicht al je lichaam zijn binnengedrongen af te breken of in ieder geval te beletten om zich te kunnen nestelen in een van de organen waarbinnen borstkanker uitzaait (longen, lever en botten). Tijdens het gesprek wat ik had met dr. Linn op 1 februari heb ik mijn twijfels over de chemotherapie uitgesproken en zij heeft mij met name vanwege de afbraak van cellen die mogelijk al in mijn lichaam zitten kunnen overtuigen van de noodzaak voor 3 kuren met een nieuw (niet resistent) middel. De overstap wordt kennelijk bij mijn tumorsoort wel vaker gemaakt. Ik hou mij wat het laatste betreft maar vast aan de expertise van dr. Linn. Kan overigens weinig anders op dat gebied dat zal je begrijpen. De uitdraai over de levensverwachting bij borstkanker bij het gebruik van chemotherapie en het ondergaan van andere behandelingen kreeg ik na mijn 2e bezoek aan dr. Linn uitgereikt. 


deze tekst sprak mij aan toen ik een boek over 'zwanger zijn' aan het doorbladeren was
Er zijn twee periodes wanneer je volstrekt alleen bent : wanneer je zwanger bent en wanneer je sterft. Deze uitspraak is even waar als gek. veel vrouwen hebben de indruk dat ze tijdens hun zwangerschap minder alleen zijn dan ervoor. Als zwangere vrouw wordt je vaker aangesproken en uit de inhoud van de gesprekken blijkt heel vaak een oprechte belangstelling voor jou en je ongeboren kind.Je ervaart een gemeenschappelijkheid met andere vrouwen waar je geen deel aan had voor je zwanger was. Veeleer dan 'alleen' voel je je verbonden met meerdere mensen om je heen. Toch zullen de meeste zwangere vrouwen ervaren dat de goede raad en zorgen die ze krijgen uit hun omgeving, uiteindelijk ontoereikend zijn. Jouw zwangerschap is anders dan alle andere zwangerschappen die er ooit geweest zijn. geweest. in de concrete beleving ervan kan niemand je tegemoetkomen, noch door zijn of haar aanwezigheid, noch door ervaringsverhalen die op andere vlakken wel soms kunnen helpen.


Chemotherapie
De grens van 5 jaar heeft ook invloed op de uitkomsten, bijvoorbeeld voor borstkanker, dat berucht is om late terugkeer, na meer dan 5 jaar. Het effect van chemotherapie op de overleving is daarom groter na 10 jaar dan na 5 jaar


woensdag 1 februari 11 uur maatschappelijk werker, dr. Linn 13.30 uur 14.30 uur cd kuur

1e ontmoeting met dr. Sabine Linn

Marijke ging mee naar het gesprek met dr. Linn. Twee horen meer dan één hoewel ik tot nu toe alle gesprekken met de doktoren heb opgenomen om ze thuis nog eens rustig te kunnen naluisteren zodat alle informatie goed binnenkomt. Dat is echt een aanrader voor iedereen die voor belangrijke beslissingen staat in het ziekenhuis. Wat een verademing was mijn 1e gedachte toen zij met haar gesprek begon. De uitslag van de MRI was inmiddels bekend en die geeft toch reden om te wisselen met de chemokuur. De dokter legde uit dat het bij vrouwen met mijn type tumor vaak gebeurd dat er halverwege wordt geswitcht met de chemo. Ook wil de dokter toch nog nader onderzoek naar het vlekje van mijn lever wat te zien was op de PETscan. Uiteindelijk bijna 50 minuten in gesprek geweest waarbij de dokter ook belangstelling had voor de thuissituatie en dat was helemaal nieuw voor mij dus ik ben erg blij dat ik nu een van de 'patiënten' ben van Sabine Linn. Best gek hoor ik voel mij dus nog steeds geen patiënt terwijl ik dat natuurlijk wel ben. De waarheid dringt nog steeds niet helemaal tot mij door terwijl ik hier toch echt met een bijna kaal hoofd deze blog aan het bijwerken ben. Misschien is dit gevoel ook wel mijn kracht om met deze materie om te gaan en mij sterk te blijven voelen en te blijven geloven in een goede afloop.


Na het gesprek moesten we bij de afdeling radiologie langs om een afspraak te maken voor een ct-scan en echo van mijn lever voor het nadere onderzoek van de in mijn gevoel al lang geleden ontdekte vlek op mijn lever. Toen bleek dat we dezelfde middag nog terecht konden voor deze onderzoeken, wel moesten we bijna 2 uur wachten. Eerst maar even naar buiten want zo'n dag ziekenhuis daar wordt een mens niet echt energiek van. De wandeling buiten was ook ontzettend mistroostig, de omgeving van het ziekenhuis en het weer waren daar debet aan. Maar goed wel even een frisse neus gehaald en toen naar binnen om een broodje te eten en te wachten totdat ik voor de ct-scan opgeroepen zou worden. Daarna dan de afspraak voor de echo en als op de echo het vlekje ook zien zou zijn dan zou er een punctie genomen worden. Best spannend natuurlijk maar degene die het echo-onderzoek uitvoerde kon niets vinden. Zijn bevindingen zou hij in een verslag aan de dokter opschrijven. Voorafgaande aan de 4e kuur die op 1 februari aanvangt zie ik dr. Linn weer dus ik ben benieuwd wat zij gaat doen met de wetenschap dat er op de echo niets terug te vinden is van het vlekje op mijn lever.


Wat is een PET-scan?
Een PET-scan is een nucleair beeldvormend onderzoek, waarbij gebruik wordt gemaakt van een kleine hoeveelheid radioactieve stof. Een PET-scan kan uitgevoerd worden om kankercellen in het lichaam aan te tonen. Kankercellen hebben meestal een verhoogde stofwisseling, in vergelijking met normale cellen. Dat betekent dat kankercellen in vergelijking met normale cellen veel suiker gebruiken. Bij een PET-scan wordt van tevoren een kleine hoeveelheid radioactief suiker in het bloed gespoten. Dit radioactieve suiker concentreert zich vervolgens op de plekken waar kankercellen zitten. De radioactiviteit is  terug te zien op beelden die de scan maakt. Kankercellen kunnen zo opgespoord worden met een PET-scan.
Een PET-scan wordt gedaan bij sommige vormen van kanker om:

• Als er kanker is vastgesteld, om eventuele uitzaaiingen op de sporen
• het effect van de behandeling van kanker te beoordelen
• Als met een CT-scan of MRI-scan geen tumoren of uitzaaiingen worden gevonden, maar er wel aanwijzingen zijn dat de patiënt kanker heeft

spannend

Ja heel spannend woensdag 25 januari controle van de tumor via een MRI of deze heeft gereageerd op de 3 chemokuren. Ik moest al om 8 uur in het ziekenhuis zijn, dan wordt er eerst een infuus ingebracht en dan wordt je voorover op een soort beugel gelegd met je beide borsten bungelend in 2 gaten van die beugel en zo moet je ongeveer 25 minuten stil blijven liggen, dan 2 oordoppen in en nog een koptelefoon erover heen om ervoor te zorgen dat het geluid wat het apparaat maakt dragelijk blijft, het is wat allemaal kan ik je vertellen. Dan wordt je met die hele handel het apparaat in gereden en is het echt nodig om je verstand op nul te zetten en rustig te blijven. Dan wordt de contrastvloeistof naar binnen gespoten en begint het apparaat te brommen, nog meer te brommen en op het laatst lijkt het wel of hij op het punt staat uit elkaar te springen, maar dat schijnt er allemaal bij te horen dus.........


Ok toen we dat achter de rug hadden eerst tijd voor een kopje thee en ter plekke bedacht ik mij dat er misschien wel iemand was die mij te woord kon staan bij balie 6 (mammapoli) want ik had een aantal vragen over de bijwerkingen van de chemokuur. Je kon merken dat ze dat niet zo vaak hadden want er wordt natuurlijk alleen op afspraak gewerkt. Ik kwam uiteindelijk terecht bij Marjo een zogenoemde nurse particionar en toen ik bij haar binnenkwam had zij zich al gauw ingelezen in mijn dossier en uit haar reactie kon ik merken dat ze met mij begaan was. Ik vroeg haar of er nog wat te doen was aan mijn handnagels die blauw zijn geworden, ook heb ik haar mijn beurs geprikte arm laten zien en mijn bezorgdheid daarbij voor de 4e chemokuur. Ik had begrepen dat mijn (rechter)arm waar de lymfe operatie is geweest niet gebruikt mocht worden voor het prikken maar dat blijkt dus niet zo te zijn gelukkig. Ook nog even besproken dat mijn ervaring met dr. Vd Steeg niet positief was en dat ik gevraagd had of ik bij een andere oncoloog onder behandeling kon komen en daarbij werd dr. Wolzak voorgedragen. Bij Marjo aangegeven dat ik het wel erg jammer vond dat ik niet bij dr. Linn terecht kon die ik in eerste instantie als voorkeur had opgegeven. Het was fijn dat ik met mijn vragen toch tussen de bedrijven door terecht kon. Dat was dus weer een enerverende ochtend in het AvL. 's Middags kreeg ik Marjo aan de telefoon en zij gaf aan dat ze mijn problemen had besproken en dat ik de volgende dag terecht kon bij dr. Linn, ik helemaal blij natuurlijk. 

time flies (when you are having fun) 3e chemokuur

Zo er is een heleboel gebeurd sinds de laatste keer dat ik m'n blog heb bijgewerkt, ik moet zelfs goed nadenken voordat ik alles op een rijtje heb. Dat merk ik de laatste tijd enorm ik ben zo bezig met mijn 'ziekte' dat ik een heleboel daarom heen vergeet en er gaat ook heel veel langs mij heen. Het slokt eigenlijk al mijn energie op! Na de 2e kuur heb ik woensdag 18 januari (na 5 heerlijke dagen in Barcelona, kom ik nog op terug!) de 3e AC kuur gekregen en aansluitend weer de beruchte Neulasta injectie waar ik de 2 vorige keren zo'n last van heb gehad. De morgen na de toediening van de injectie werd ik wakker en in tegenstelling tot de vorige keren leek het erop dat het dit keer geen vrachtwagen was die over mij heengereden was maar een bestelautootje. Nu dat heb ik geweten gaande de dag werd het toch echt een vrachtwagen en later zelfs 2! Dat gevoel bleef de hele dag en nacht en nog een deel van de dag erna en daarna was het dragelijk en nog later verdween het gevoel helemaal. Pfff gelukkig maar. Mijn zus Marijke was dit keer meegegaan om mij bij te staan bij de chemo. Zij krijgt het voor elkaar dat ik moet lachen tijdens de behandeling en dat is een gave als je zo humorvol kunt zijn op zo'n moment. Er is tijdens deze kuur nog iets aan het licht gekomen en dat is dat ik eigenlijk voorafgaande aan iedere chemokuur naar de dokter had gemoeten! Ik gaf de verpleegkundige aan dat niemand daar ooit over had gesproken dat ik het dus niet wist (ik stond dus op het punt m'n 3e kuur te krijgen notabene) zij is ter plekke gaan overleggen met een arts en gaf aan dat het voor de 3 volgende kuren heel belangrijk was dat ik eerst een afspraak met een arts moet hebben. Never a dull moment in the hospital, opletten geblazen dus! Maar daar heb ik inmiddels ervaring mee na de operatie aan mijn lymfeklieren! 

2e chemokuur 3 januari 2012

En toen was het alweer tijd voor de 2e chemokuur.

Invasief ductaal carcinoom

Het invasief ductaal carcinoom is de meest voorkomende vorm van borstkanker, die vaak aanvoelt als een harde knobbel. Medullair carcinoom is een vorm van invasief ductaal carcinoom. Deze soort verspreidt zich soms naar de lymfeklieren in de oksel. De gezwellen kunnen groot worden, maar ze hebben een goede prognose. Ongeveer 5 tot 7 procent van alle borstkankertypen behoren tot dit type

Wat is neo-adjuvante chemotherapie?

Bij neo-adjuvante chemotherapie vindt behandeling met chemotherapie vóór de operatie plaats. De chemotherapie kan dan eventuele nog onzichtbare uitzaaiingen vernietigen. Neo-adjuvante chemotherapie kan de mogelijkheid op een borstsparende behandeling vergroten met 30 tot 40%. Dit betekent dat 3 op de 10 vrouwen die eerst in aanmerking kwam voor een borstverwijderende operatie (borstamputatie) toch kan kiezen voor een borstsparende behandeling.

Na een neo-adjuvante chemotherapie behandeling, operatie en eventuele bestraling volgt geenadjuvante chemotherapie meer.

Wat zijn de bijwerkingen?

Chemotherapie beschadigt, naast de kankercellen, ook gezonde cellen in uw lichaam. Hierdoor kunt u bijwerkingen krijgen. Dankzij de voortdurende ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van chemotherapie, is uw arts goed in staat om de bijwerkingen van chemotherapie te bestrijden. Bijwerkingen verschillen per soort chemotherapie en de dosis. Ook is het effect per persoon verschillend.

De voornaamste bijwerkingen van chemotherapie kunnen zijn:

• Misselijkheid en verlies van eetlust: de natuurlijke reactie van het lichaam tegen giftige stoffen is braken. Het lichaam herkent de stoffen die gebruikt worden bij chemotherapie als giftig. Hierdoor kan misselijkheid en een verlies van eetlust ontstaan.
• Infecties: chemotherapie kan leiden tot een tijdelijk tekort aan witte bloedcellen waardoor infecties kunnen ontstaan. Sommige vormen van chemotherapie kunnen het slijmvlies aantasten waardoor zweertjes in en om de mond kunnen ontstaan.
• Vermoeidheid: chemotherapie is een ingrijpende behandeling voor uw lichaam. Het herstel van de behandeling kost uw lichaam veel energie. Vermoeidheid komt dan ook vaak voor bij mensen die chemotherapie ondergaan. Vermoeidheid is nooit helemaal te voorkomen of te verhelpen. Het kan zelfs tot geruime tijd na de behandeling aanhouden.
• Haarverlies: de behandeling met cytostatica kan haaruitval tot gevolg hebben. Het haar kan dunner worden, maar het haar kan ook volledig uitvallen. Bij alle behandelingen met chemotherapie is de haaruitval tijdelijk. Het haar zal enkele weken na het stopzetten van de behandeling weer gaan groeien.
• Diarree: de behandeling kan ook effect hebben op gezonde cellen in het spijsverteringsstelsel waardoor dit tijdelijk minder goed werkt.

Als gevolg van de chemotherapie kan tijdelijke of permanente onvruchtbaarheid optreden. Ook kunt u in een kunstmatige menopauze (overgang) terechtkomen, die soms blijvend is. Of u door de chemotherapie onvruchtbaarheid wordt hangt af van verschillende factoren. Zoals de toegediende medicijnen, de dosering en uw leeftijd. Bespreek met de behandelend arts de mogelijke gevolgen van de chemotherapie voor uw vruchtbaarheid.

Bijwerkingen van chemotherapie op lange termijn kunnen zijn:

• Een heel klein extra risico op leukemie (minder dan 1%). Verder bestaat er geen verhoogde kans op andere kankersoorten.
• Geen verhoogde kans op infecties of afweerproblemen
• Sommige cytostatica (met name de zogenaamde anthracyclines, een veel gebruikte chemotherapie bij borstkanker) kunnen als ze tegelijkertijd gebruikt worden op termijn hartfalen veroorzaken. De kans hierop is minder dan 1%.

verlies van m'n haar

Er is mij voorspeld dat ik 2 dagen na m'n 2e chemokuur m'n haar zou gaan verliezen. Toen ik daags voor de 2e kuur nog even m'n haar ging wassen was het wel confronterend om te merken dat m'n haren dus gewoon los hingen. Bij het uitspoelen van de cremespoeling had ik ineens bosjes haar in m'n handen die zo het putje inspoelden. Je weet dat het gaat komen maar toch. Je krijgt allerlei adviezen zoals afscheren want anders krijg je haarpijn en het is zo vervelend als er 's morgens haren op je kussen liggen. Ik heb ervoor gekozen om het te laten komen zoals het komt en ik sta er versteld van hoeveel haar er op m'n hoofd zit want ik ben nu 5 dagen verder en er is nog geen kaal plekje te zien. Wel kan ik nu niet meer zonder muts of pruik de deur uit want er is nog maar een armoedig beetje over en ik kan er ook geen krulspelden meer indraaien dus het zit plat op m'n hoofd. Gisteren voor het eerst met m'n pruik naar de nieuwjaarsborrel van de Heeren van Abcoude geweest. Dat was wel even spannend om zo en public met m'n pruik op naar buiten te gaan. Omdat er nog haar op m'n hoofd zit moet ik eerst een strak kousje eroverheen trekken en dat zit enorm strak en dat voelt niet fijn. 

En dit wilde ik even met jullie delen.